Op deze site heb ik zo veel mogelijk informatie gezet over hemangiomen, maar
voornamelijk is het de site van mijn dochter Isabel. Toen ik voor het eerst
geconfronteerd werd met hemangiomen, wist ik helemaal niet waar ik moest beginnen
met het zoeken en verkrijgen van informatie.
De huisarts was in het begin niet erg behulpzaam, maar meer door haar onwetendheid.
Tijdens mijn zoektochten op het internet ben ik op een site terecht gekomen, die
opgericht is door Els, een moeder van 2 dochters, waarvan de jongste ook een
hemangioom op haar gezicht heeft. Zij heeft een yahoo-forum opgericht (die is sinds
november 2005 overgezet is naar een MSN forum, omdat we meer dan 100 leden
hadden), waar ouders zich kunnen aanmelden, en met elkaar kunnen emailen. Deze
emails zijn alleen zichtbaar voor leden, dat wil zeggen, als iemand zich via de juiste
procedure heeft aangemeld. Hierdoor krijg je alleen te maken met serieuze mensen.
Leden die misbruik maken van het forum worden ook direct toegang geweigerd. Klik op
de link http://groups.msn.com/hemangioom
en je wordt automatisch doorverwezen naar de startpagina. Op deze startpagina is, als
je nog geen lid bent van deze groep, het welkoms bericht niet leesbaar, vandaar dat ik
het ook op deze site heb geplaatst. Klik HIER en je zult het berichtje kunnen lezen, dan
weet je alvast een beetje waar het over gaat.
Het aanmelden neemt een paar minuutjes in beslag. Je moet wat gegevens invullen en in
het kort jezelf en je kindje voorstellen. Je hoeft geen volledige namen te gebruiken.
Dit voorstel mailtje wordt op het forum geplaatst, en de rest gaat dan vanzelf. Alle leden
kunnen je mailtje lezen, en geven je meestal direct een warm welkom. Er zijn vaak veel
vragen over en weer, en er is altijd wel een ouder die een kindje heeft met een
soortgelijk hemangioom als dat van jou kindje. Dit kan heel behulpzaam zijn.
Sommige leden mailen regelmatig, omdat ze net in de medische molen zitten, en veel te
vertellen hebben. Andere lezen mee op de achtergrond, en zijn er voor je indien nodig.
Wat wordt er zoal besproken?
Natuurlijk, hemangiomen. Elk hemangioom is anders, en iedereen heeft er z;n eigen
verhaal over te vertellen.
Tips over verzorging, vooral wondverzorging.
Welke artsen zijn bekwaam in jou regio.
Hoe ga je om met bepaalde situaties, zoals "de buitenwereld."
Verslagen van dokters / ziekenhuis bezoeken, en behandelingen.
Wil je gewoon even je hart luchten? Ook goed. Met elkaar proberen we het weer van de
positieve kant te zien.
Ook andere medische problemen of voedingproblemen komen aan bod.
Foto Album
MSN Hemangioom Support Groep heeft ook de mogelijkheid om een fotoalbum aan te
maken. Die is alleen toegankelijk voor leden, en hierop kun je zelf een album maken,
met daarin foto's van jou kindje. Mocht je je lidmaatschap opzeggen, dan kun je de
foto's ook weer verwijderen.
Ik ben nu een maand of 20 lid van het forum, en ik heb er heel veel steun aan. Ik heb er
ook een aantal fijne contacten met ouders aan overgehouden buiten het forum om. Of je
woont dicht bij elkaar in de buurt, of je hebt dezelfde arts en komt elkaar eens tegen in
de wachtkamer, en soms bel je even met elkaar omdat dat toch wat makkelijker praat
als via de email.
Lid worden heeft verder geen verplichtingen, als je geen lid meer wilt zijn, laat je het
gewoon even weten via een email, en dan gaat de rest vanzelf.
Heb je problemen met het aanmelden, stuur me dan even een mailtje, dan is hulp
onderweg.
De moderators op het forum zijn Els, Maria en ik. Na aanmelding kun je van een van ons
een welkoms email verwachten.
Mocht je verder nog vragen hebben, stel ze gerust!
|
