Isabel's hemangioom

Als je een kind krijgt met een hemangioom, denk je snel, "waarom ik". Er
zijn echter duizenden kinderen met 1 of meerdere hemangiomen. Maar vaak
als je er zelf mee te maken hebt, ga je er op letten.
Sommige hemangiomen zijn klein, en verdwijnen snel, andere kunnen groot
zijn, en zelfs hele lichaamsdelen bedekken. Denk hierbij aan het gezicht,
hoofd, borst, of armen. Voor ouders en kind is dit vaak een zeer pijnlijke
ervaring, vooral omdat de omgeving vaak erg schokkend kan reageren. En
daarbij hebben grote hemangiomen vaak het risico wonden te gaan
vertonen, die niet makkelijk genezen en zeer pijnlijk zijn.

Op deze pagina kunnen ouders in het kort omschrijven hoe hun kind
beinvloed wordt door een hemangioom of meerdere.
Hiermee kunnen we andere ouders die een kindje hebben met een
hemangioom, laten zien dat het zoveel kinderen treft, dat ze niet alleen zijn
en in welke verschillende vormen en maten een hemangioom zich kan
ontwikkelen.

En voor de mensen die uit interesse deze site lezen, hoop ik dat ze zich
beseffen hoe kwetsend het kan zijn als je stom gaat staren, fluisteren,
wijzen, of vol afschuw reageren als je een kindje ziet met een hemangioom.
Natuurlijk valt het op als je een kindje ziet met een rode plek zichtbaar op
het lichaam, maar denk dan voor jezelf wat je denken wilt, en wend je blik
af. Denk na voordat je een opmerking plaatst. De meeste zijn zeer
kwetsend voor ouder, maar ook voor kind.

Ikzelf vind het prettig als mensen mij gewoon netjes vragen wat Isabel
heeft. En wees daar ook voorzichtig mee, want de manier waarop is ook van
belang. Als je iemand in een rolstoel ziet zitten, vraag je ook niet altijd op de
man af waarom die persoon in een rolstoel zit.
Ik heb ze wel eens gehad van :"oh getver, wat heeft ze daar voor een
gekke plek?" Ik denk dat:"mag ik vragen wat ze daar heeft?" veel beter
overkomt. En vraag dat dan ook alleen als je echt interesse hebt. Niet uit
nieuwsgierigheid, want dat druipt er vaak vanaf.
Ik kan me soms een dag lang kwaad maken over de domheid van mensen,
over hoe ze reageren. Ik ben volwassen, en kan het nog wel een plaatsje
geven, maar als de kinderen straks 2, 3 of ouder zijn, en hun hemangioom
is nog niet verdwenen, krijgen zij dezelfde gevoelens mee als dat ik krijg
van zo;n opmerking of starende blikken.

Waar ik mijzelf vaak over verbaas, is hoe ouders van kinderen die een
opmerking plaatsen of iets aan hen vragen over "wat heeft dat kindje daar
op haar gezicht?" reageren. Ik probeer onze kinderen op te voeden met de
wetenschap dat er altijd mensen zullen zijn die anders zijn, in welke vorm of
maat dan ook. En als mijn dochter naar iemand wijst, staard of iets zegt dat
niet passend is, wijs ik haar daar ook op, dat het niet netjes is om je zo te
gedragen. Kinderen zijn heel eerlijk, en natuurlijk is het logisch dat ze
verbaasd kijken naar een hemangioom. Ze weten immers niet wat een
hemangioom is. Maar zelfs als een kind recht voor ons staat, heel luid te
wijzen en roepen, "gatverdamme, moet je die zien", en al de vriendjes er bij
gaat halen, dan nog doen de meeste ouders niets om uitleg te geven aan
hun kinderen, of zich te verontschuldigen aan ons. Dit is een van de
voorbeelden, maar deze taferelen maken wij dagelijks mee. Leg het gewoon
uit aan je kind, jong of oud. De klasgenootjes van onze oudste vonden het in
het begin ook vreemd, eng, etc. Maar nadat ze in overleg met de juf een
uitleg had gegeven over wat haar zusje heeft, en waarom ze de slangetjes
in haar neus heeft (ze had op dat moment nog de neus sonde), was het
allemaal veel leuker. De kindjes vragen nu hoe het met Isabel gaat, en zijn
niet meer verbaasd en geschokt.

Als iemand een brandwond heeft, weten we allemaal hoe dat komt, maar als
je een kind ziet met een hemangioom is het vaak de onwetendheid van de
mensen die ze zo doen reageren. Met deze site en pagina hoop ik te laten
zien dat er vele andere kinderen zijn met hemangiomen, dat het niet vies of
besmettelijk is, maar pure pech. En gelukkig gaat een hemangioom in de
meeste gevallen uiteindelijk vanzelf weer weg. Zo niet met behulp van
kundige artsen.

Laura is geboren op 10 september 2004 en heeft 1 hemangioom op
haar rechter oortje. Tijdens de groei is er medisch niets aan gedaan,
maar nadat er een grote wond ontstond in het hemangioom zijn de
artsen in maart begonnen met injecteren van corticosteroiden. Laura
wordt in april ook voor de 1e keer gelaserd. Ze is onder behandeling in
het AMC Amsterdam bij dokter C. Kuijper en Professor van der Horst.
jkapel@wanadoo.nl

**********************************************************

Hallo,
Ik ben Ankie, geboren op 27 oktober 2003 in torhout (belgie) Toen ik
nog inimini was zag je bijna niets maar op 6 weken tijd had ik me daar
een raar plekje onder mijn neusje het groeide zo hard en het werd zo
lelijk dat ik met mijn mama naar het UZ Gent ben gegaan waar ze me
een cortizonekuur hebben gegeven waardoor dat ding niet in mijn
mond of neus kon groeien. Dat heeft goed gewerkt en zo heb ik nog
wel dat aardbeitje (ook wel framboos genoemd) maar ziet het er nu al
veel mooier uit (op de foto ben ik 1.5 jaar) Op deze site wil ik graag
roepen naar de andere kindjes en mama's en papa's ook met kleinere
hemangioompjes As je vragen hebt, dan moet je naar ons forum gaan
(zie link "forum") en je krijgt vast en zeker antwoord!
groetjes,
Ankie en haar mama Elsje,
moderator van het forum
prive-mailen mag ook op
evcok29@yahoo.com

**********************************************************

Ik ben Babette de Kruijf. Op 4 januari 1979 werd ik geboren, na een
week of 4
ontstond er aan de zijkant van mijn gezicht een ader die langzaam
dikker werd....een hemangioom. Dit hemangioom heeft zich tot de
gehele linkerzijkant van mijn gezicht en nek uitgebreid. Tevens is
het op een gegeven moment naar binnen gegroeid waardoor ik bijna
stikte. Om een heel lang verhaal kort te maken, ik heb bijna het
gehele eerste jaar van mijn leven in het ziekenhuis gelegen. Ook
mijn ouders maakten zich destijds zorgen over hoe het eruit zou gaan
zien en of ik niet gepest zou gaan worden. Opereren, laseren
of.....een arts adviseerde, 'het beste medicijn is het geduld van de
ouders'...EN DIT IS ECHT WAAR GEBLEKEN! Doordat het een vrij fors
hemangioom was heb ik er een flink litteken en heel lang een rode
kleur aan overgehouden. MAAR ik ben nooit en dan ook nooit gepest.
Door het hemangioom heb ik een groot en een klein oor en tevens heb
ik er een kale plek op mijn schedel aan overgehouden. Beide is niet
te zien en valt dan ook nooit iemand op.
Ik heb er zelf nooit mee gezeten en doe dat nu nog niet.
Wel moet ik erbij zeggen dat ik dit alles aan mijn ouders te danken
heb. Ja,ook mijn moeder liep te huilen als mensen zeiden 'wat heeft
ze een leuk jurkje aan' en dan verder niks wisten en durfden te
zeggen.
Wel hebben ze er altijd heel open en eerlijk tegenover de buiten
wereld en naar mij toe over gedaan. Dat heeft mij gemaakt tot wie ik
nu ben. Doordat mijn ouders vreemden altijd uitlegden wat ik op mijn
gezicht had/ heb, doe ik dat nu ook.
Sinds twee jaar merk ik dat het sommige mensen niet eens meer
meteen
opvalt als ze mij voor het eerst zien.

Groetjes, Babette
b.de.kruijf@home.nl

BABETTE, JIJ BENT VOOR MIJ EN VELE ANDERE EEN GROOT
VOORBEELD. EEN HEMANGIOOM ZO GROOT ALS DIE VAN JOU, EN
KIJK EENS HOE MOOI HET IS GENEZEN. HEEL FIJN DAT JE DIT MET
ONS HEBT WILLEN DELEN.
IK KIJK VAAK NAAR JOU FOTO'S, GEWOON OM MIJZELF ER AAN TE
HERINNEREN DAT GEDULD INDERDAAD NODIG IS, MAAR DAT HET
RESULTAAT PRACHTIG IS!
LIEFS,
CANDY

**********************************************************

Onze ilse...
Ilse is geboren op 26 februari 2004 en ze heeft 1 hemangioom.
Alleen zit deze niet zichtbaar op de buitenkant maar binnen de schedel.
Het duurde dan ook (te) lang voordat vastgesteld werd dat ze een
hemangioom had.
Bloedtransfusies (cassabach-merrith), onderzoeken als auto-immuun
reacties, kruisen
van ons bloed, stofwisselingziekte zou kunnen. Leukemie en andere
ziekten werden
uitgesloten d.m.v. een bot en beenmergpunctie (2x).
Uiteindelijk was er een echo gemaakt van haar hoofd waarop een rip
te zien was;
een ruimte-innemend-proces. Na een CT was er zekerheid wat betreft
de oorzaak
van Ilses problemen. Het was een Tumor!
Na overleg tussen neuroloog van het KWZ en artsen uit andere
werelddelen werd
duidelijk dat het een hemangioom moest zijn en werd de behandeling
met prednison gestart.
Tevens nog een bloeddrukverlager.
Ilse had verder een versnelde hartslag en ze zweette erg op de plaats
waar het proces
in haar hoofd zat. Verder een lief en opgewekt kind. We hebben veel
met haar kunnen
spelen in het ziekenhuis. Verder was het hel.
Gelukkig is na een 3 maanden verblijf daar, een embolisatie
uitgevoerd met een
wonderlijke genezing. De radiologen uit het UMC-AZU bedankt!
We zijn nu een jaar verder en het ding is van 8cm naar 3cm gegaan
en niet meer
direkt levensbedreigend.
Haar linkerhersenhelft ligt ergens achterin haar schedel, maar ze
kruipt en loopt
bijna los en lijkt nergens last van te hebben.
Alleen haar linkse oog heeft flink schade gehad. Is nu een lui oog met
minder zicht.
Maar wij zijn voorlopig alleen maar blij met wat we hebben. Het had
veel erger gekund.
Hemangiomen zijn niet alleen maar uiterlijk een probleem, maar
kunnen op
sommige plaatsen in het lichaam voor heel gevaarlijke situaties
zorgen...

Groeten Dennis
dhtemmers@home.nl

**********************************************************

Onze Kay is geboren met 38 weken, en hij was punt gaaf op een punt
hoofdje na (door de vacu�m pomp).
Zo'n 2 a 3 weken later kreeg hij wat vlekjes naast zijn oor en in zijn
halsje,je schrikt je rot,want je weet niet wat het is, en in het ziekenhuis
bij ons werden we afgescheept met het is een wijnvlek of
ooievaarsbeet, of misschien een hemangioom en hij heeft er geen last
van en het gaat zonder problemen weg!!

Totdat er bij Kay een wond ontstond in zijn halsje, en hij het
uitschreeuwde van de pijn.
Weer naar het ziekenhuis en uren wachten (op de E.H.B.O) totdat we
geholpen werden, eerst een paar assistenten eraan voelen
en omhoog duwen om te kijken (Kay had toen echt pijn aan de
wondjes in zijn halsje), dus na 2 assistenten hadden
we zoiets van word er nu nog wat gedaan of gaan jullie een
proefkonijn van hem maken met jullie voelen en trekkerij, jullie zien
en horen toch dat het pijn doet!!! Na de mond opengedaan te hebben
werd eindelijk de wond verzorgt.
Achteraf zo verkeerd als wat, ze hadden er een droog gaasje
opgedaan en afgeplakt met pleister,dus kun je wel voorstellen
de dag erna toen ik het moest verschonen, eerst de pleisters eraf
halen (schreeuwen) en daarna het gaasje uit de wond
halen,(schreeuwen) wat daarna weer helemaal aan het bloeden was
doordat je het opentrekt.

2 Dagen later moest ik weer bij de kinderarts zijn en daar werd er
weer gekeken door een aantal artsen,waarop wij zoiets hadden van
NEE niet alweer ,en ook gezegd dat de wondverzorging echt niet goed
was, toen moesten we het met vochtige gaasen afdekken en een
netje om het vast te zetten...dit ging eenigzinds goed.
Ze hadden ons toen gezegd dat het toch echt een hemangioom is en
dat het ook wel ietsje dikker kon worden!!!
Toen het dikker begon te worden, kwam er voor ons geen
einde aan....het bleef groeien en dikker worden!!!
Dus weer naar het ziekenhuis en die wilde ons toen niet
helpen, wij waren overbezorgde ouders!!!!! (dit staat dus ook
zo letterlijk in het dossier van kay)
Mijn man is toen echt uitgebarsten van woede en heeft daar flink
gescholden...en wat denk je!
Er werd onmiddelijk een echo gemaakt van het hemangioom en
we kregen eindelijk te horen dat er een medisch team in het Radboud
ziekenhuis te Nijmegen zit die gespecialiseerd zijn in Hemangiomen.
En dat ze zouden proberen om zo snel mogelijk een afspraak te
maken.(dit was in juli 2004)

De dokter gaat weg om het te regelen en toen kwam ze terug met de
mededeling dat we in november terecht konden in het Radboud.
Nou toen waren we allebei over de toeren, we konden niet 3 maanden
wachten!!
Dokter gaat weer weg om te kijken of ze niet iets anders kon
regelen,en wat denk je?? 3 dagen later konden we met Kay terecht in
het Radboud.

En dan kom je in het Radboud,zo groot en zo vreemd voor ons, en
omdat we een aardig eindje moesten rijden waren we wat aan de
vroege kant in het ziekenhuis. We moesten op de afdeling
Kinderchirurgie bij dokter Mark Wijnen zijn, dus omdat we nieuw waren
in dat ziekenhuis zijn we toch maar gewoon die afdeling gaan zoeken,
en bij de afspraakbalie aangegeven dat we van ver kwamen en
we te vroeg waren. Geen probleem mevrouw gaat u maar even zitten
u word zo geroepen.
Nog geen kwartier later konden we al bij de dokter terecht terwijl we
toch echt te vroeg waren!!
En dan zo'n lieve dokter die een arm om je heen legt omdat hij ziet dat
je er helemaal doorheen zit, echt wat anders als ons ziekenhuis !!

Er kwam ook meteen een assistente om Kay's wond te verzorgen, met
speciale gaasjes die niet bleven plakken in het wondje.
De dokter vond dat het ziekenhuis te lang had gewacht op het
doorsturen van Kay, want het was al zo flink gegroeid dat het nog
weinig zin had om met prednison te starten en laseren wilde de dokter
ook niet mee beginnen.
Hij vroeg ons ook waar we bang voor waren, en wij waren bang dat
ons kereltje de rest van zijn leven met een scheef en misvormd
gezichtje moest blijven rondlopen, hij stelde ons op dat moment zo
gerust en hij had het ook meteen erover als hij eens op latere
leeftijd gepest word daarmee, dan gaan we de optie opereren nog
eens bepraten....maar liever niet als wel, i.v.m. risico's, omdat het
toch een moeilijke plek is ( er loopt een gezichtszenuw door je
speekselklier heen en verlamming kan optreden als die zenuw
beschadigd raakt tijdens opereren)
Eindelijk eens mensen die naar je luisteren....dat gevoel hadden we
toen we weer richting huis waren!!!

Zoals je ziet op de foto's van Kay is het in anderhalf jaar heel groot
geweest, maar ook toch weer snel aan het slinken.
Wij blijven onder controle in het Radboud en wij zijn in april daar
geweest en hoeven pas volgend jaar april (2006) weer terug en dan
word er ook
weer een echo van gemaakt, maar we kunnen allertijden bellen, en
waar we ook gebruik van maken, want 3/4 weken terug is Kay
op zijn hemangioom gevallen en als je niet weet wat voor uitwerking
dat heeft op het hemangioom, maak je je toch wel weer ongerust.

EEN HEMANGIOOM KAN HEFTIG GAAN BLOEDEN BIJ BESCHADIGING.

Dit is zo'n beetje Kay zijn verhaal...er zullen wel dingen ontbreken of
data niet goed zijn, maar in grote verhaallijnen klopt dit wel zo'n
beetje.
Ik als ouder van een kindje met een hemangioom merk ook heel erg
goed dat er veel onwetendheid is bij mensen en dokters over
hemangiomen.
En vind het geweldig dat Candy het hemangioom bespreekbaar maakt
met deze site en ook het forum van hemangioom...ik zou er blij mee
zijn geweest als ik deze site's eerder had ontdekt, dan was er veel
ellende bespaart gebleven, maar ik heb hem ook veel later gevonden
en toen waren we eigenlijk al weer uit de medische wereld.....maar
desondanks zijn dit 2 geweldige site's met veel informatie.

Groetjes Joyce
kareljoyce@home.nl