Nieuws

Ik zal hier vooral foto's plaatsen van het verloop van de hemangiomen. Alle andere medische nieuwtjes zijn ook te lezen op het web-log www.hemangioom.web-log.nl

Deze 3 foto;s zijn van 5 april 2005. Je ziet veel lichte plekken, de zwelling is afgenomen en de wonden zijn genezen.

1 mei 2005, hemangioom wordt aan de randen weer roder en dikker. Isabel heeft een sonde omdat ze zelf niet wilde drinken.

3 mei 2005: Isabel is in een week tijd 190 gram aangekomen. Dit kan zijn doordat we nu een week met de prednison zijn gestopt, of doordat ze sinds 28 april een sonde heeft. Wij zijn er in elk geval heel blij mee!

Klimmen doet ze graag, zelfs uit haar eetstoel.

30 mei 2005. Je ziet de zwelling is erger en naast de rode rand kun je ook goed de blauwe gloed door de huid heen zien, van de vaatjes onderhuids. Er staat veel druk op. Op de zij foto zie je dat er veel lichte plekken in het hemangioom zitten. Er werd altijd gezegt dat dit tekenen zijn van genezing, maar helaas is dit bij Isabel niet het geval.

Je ziet op haar linker ooglid dat daar nog zwelling zit.

Laatste update 25 feb. 2006

Eind juli. De zwelling is duidelijk minder dan op 30 mei. Haar oorlel aan de achterkant is ook minder dik. Ze weegt nu 8000 gram!! In cm is ze nog niet veel groter dan voorheen.

16 augustus 2005 Vandaag heeft Isabel haar eerste losse stapjes gedaan. Ook heeft ze voor het eerst zelf met de lepel gegeten. Blijkbaar vindt ze dat veel leuker dan dat mama haar eten geeft. Nadeel........we eten voortaan in de keuken, daar is de vloer makkelijker te dweilen.

11 augustus 2005 Vandaag is Isabel geopereerd om een PEG sonde te krijgen in haar buik. Heerlijk om eindelijk dat snoetje zonder pleisters en slangen te zien. En we kunnen gewoon lekker haar toet wassen. Wel moeten we weer het vertrouwen van haar winnen om haar gezicht aan te mogen raken. Dit gebied is erg negatief geworden voor haar. zie www.hemangioom.web-log.nl

1 oktober 2005 HOERA, Isabel loopt sinds 2 dagen echt de hele kamer rond. Heel voorzichtig, maar oh wat zijn we trots op haar. Verder is ze sinds deze week alleen nog maar gekleed in maatje 74. Dit is voor ons ook iets bijzonders, omdat ze door haar groeiachterstand al een jaar in maat 68 zat. En als laatste, de kiezen en tanden komen allemaal door. Wie weet gaat ze die ook snel gebruiken om zelf te eten......................... Gewicht was 2 dagen geleden 8830 gram, en nog steeds 70 cm. Gewicht gaat langzaam de goede kant op, alleen de lengte wil nog niet zo vlotten. Dit is voor de artsen nu het belangrijkste, omdat ze het anders niet meer in zal gaan halen.

25 februari 2006 Lengte 78 cm, gewicht 10.945 gram en 20 maanden. Isabel ontwikkeld zich als een echte peuter. Het eten gaat nog steeds niet zoals het moet gaan, maar beetje bij beetje begint ze dingen te proberen. Het hemangioom is zachter en minder fel rood van kleur. Wel zitten er diverse wondjes in, die ook zijn gaan bloeden, maar we hebben niet het idee dat het hemangioom nog groter aan het groeien is. Dan is het nu afwachten en hopen dat de vaatjes snel gaan afsterven.

24 mei 2006: Lengte 80 cm, gewicht 11.055 gram. 1 juli wordt ze 2 jaar. Ze heeft nog steeds kleding maat 80. Het eten gaat steeds beter, en de sonde voeding is inmiddels wat afgebouwd. Ze krijgt nog 300 ml per nacht, plus Nutri Drink overdag.

3 april 2006 Isabel had al een week lang hoge koorts, en lag als een zombie op de bank, 5 dagen lang. Eerst was er een dubbele oorontsteking geconstateerd, maar na een week antibiotica kwam de koorts weer terug, en ze had een zeer pijnlijke linkerarm. We waren de week er voor al op de eerste hulp voor die arm, maar daar werden we naar huis gestuurd met de diagnose slijmbeursontsteking. Bleek het dus toch een septische artritis, oftwel acute gewrichtontsteking. Ik belde met mijn zorgen naar het ziekenhuis, ze moest gelijk komen en er werd een echo en bloedonderzoek gedaan. Ze mocht niet meer naar huis en werd die zelfde dag nog geopereerd. Na een week ziekenhuisopname met antibiotica via een infuus mocht ze naar huis. De koorts bleef terug komen en ze heeft in totaal 4 wk antibiotica moeten innemen. Nu gaat het goed met haar armpje.