HEMANGIOOM SUPPORT GROEP

Een supportgroep voor ouders van kindjes met een hemangioom

Van harte welkom bij deze belgisch/nederlandse msn-supportgroep voor ouders van kindjes met een
hemangioom! Een hemangioom (ook wel framboosje, aardbeivlek of aardbeienvlek dan wel
geboortevlek genoemd) is een woekering van bloedvaatjes die meestal meteen of binnen enkele
weken na de geboorte ontstaat. Een hemangioom begint vaak als een klein rose of rood vlekje en
wordt in het begin vaak aangezien voor een ooievaarsbeet of wijnvlek. Een hemangioom kan in
sommige gevallen uitgroeien tot een flinke (goedaardige) tumor, maar gelukkig blijft het meestal bij
een klein plekje dat enkele jaren na de geboorte verdwenen is. Vele ouders krijgen het advies van
artsen: ‘niets aan doen, het gaat vanzelf weg’. Vaak is dat gelukkig ook zo en trekt het hemangioom
binnen enkele jaren zonder complicaties en littekens weg. Helaas wordt dit advies door artsen ook
wel ten onrechte gegeven bij hemangiomen waar wel degelijk behandeling nodig of mogelijk is.

Op dit forum kunnen ervaringen worden uitgewisseld met andere ouders over alle soorten
hemangiomen (hoe klein of hoe groot ook!). Het helpt vele ouders al te weten dat ze niet de enigen
zijn die zorgen hebben over het hemangioom of hemangiomen van hun kind. Wat wordt er zoal
besproken? Natuurlijk, hemangiomen. Elk hemangioom is anders, en iedereen heeft er z'n eigen
verhaal over te vertellen. Hoe ga je om met bepaalde situaties, zoals "de buitenwereld"? Zeker met
een zichtbaar hemangioom kan dat op sommige momenten erg moeilijk zijn. Vele hemangiomen hebben
geen behandeling nodig. Maar bij sommige hemangiomen moet er helaas wel wat gebeuren. Bij
hemangiomen die behandeling nodig hebben, is het handig om de informatie te delen. Samen weten
we meer. Verslagen van dokters/ziekenhuisbezoeken en behandelingen. Welke artsen in binnen- en
buitenland zijn bekwaam op dit gebied? Hoe ga je om met complicaties zoals wonden en
ontstekingen? Wil je gewoon even je hart luchten? Ook goed. Met elkaar proberen we het weer van
de positieve kant te zien. Ook andere medische problemen of voedingsproblemen komen aan bod.

Ook volwassenen die als kind een hemangioom hebben gehad, nodigen wij van harte uit hun
ervaringen met ons te delen. We hebben al een aantal volwassen leden met een hemangioom die voor
onze groep van grote waarde zijn.

Sinds juni 2004 is het (besloten) forum actief en we hebben sindsdien een snelle groei van het aantal
leden gezien (Belgische en Nederlandse leden). Tot 6 november 2005 waren we een YAHOO-groep
http://groups.yahoo.com/group/hemangioom/. met ruim honderd leden. Wij verwachten van onze
leden dat ze zich voorstellen en dat ze af en toe een update geven van de situatie van hun kind
(hetzij met foto's hetzij in tekst).

Hoewel vele leden actuele kennis hebben van de behandelmethoden van hemangiomen zijn wij geen
artsen en kan deze groep dan ook niet dienen als vervanging voor medische hulp. Raadpleeg altijd
een arts als u zich zorgen maakt over het hemangioom van uw kind.


De groepsmanagers

Elsje (oprichtster), Maria en Candy

Voor vragen zijn wij te bereiken op:

hemangioomsupportgroep@hotmail.com