Hemangioom

Ontstaan, groei en verdwijnen

Hemangiomen (ook wel aardbeienvlekken genoemd) komen behoorlijk veel voor, te weten
ongeveer bij 10 van de 100 pasgeboren babies. Het gaat om een kluwen bloedvaatjes
waarvan op dit moment de oorzaak nog steeds onbekend is. Meestal zijn het hele kleine
rode, wat bobbelige, plekjes die geen behandeling nodig hebben. De meeste hemangiomen
verschijnen binnen een week of twee na de geboorte maar sommigen zijn bij de geboorte al
zichtbaar. Ze komen vaker voor bij meisjes (3 tot 5 keer zo vaak) dan bij jongens. Ze komen
verder vaker voor bij te vroeggeboren kinderen en meer bij blanke kinderen dan bij donkere
kinderen.

Slechts 1 op de 10 babies met een hemangioom heeft een hemangioom waar een
gespecialiseerd arts naar moet kijken en welk hemangioom eventueel behandeling nodig
heeft. De meeste hemangiomen geven dus geen problemen en gaan vanzelf over (zie
hierna). Bij de hemangiomen die behandeling nodig hebben, kan het gaan om grotere
hemangiomen maar ook om kleinere hemangiomen die op vervelende plaatsen zitten,
bijvoorbeeld in de kern van het gezicht (in het bijzonder nabij oog, nabij of op neus, lip).

Neem in de volgende gevallen zeker contact op met een gespecialiseerde arts (zie onder
artsen):

° hemangiomen die een groot deel van het gezicht beslaan
° hemangiomen in de neuspunt of oor
° diepe hemangiomen op een groot deel van het gezicht
° hemangiomen om of achter het oog
° hemangiomen in het 'baard-gebied' en het centrum van de nek
° hemangiomen rondom de mond en op de lippen
° hemangiomen over het lagere gebied van de rug
° gebied rond de anus, onder-arm of nekgebied
° meer hemangiomen

Hemangiomen in deze gebieden - of (grote) hemangiomen op andere plaatsen die snel
groeien, moeten door een specialist worden gezen vanwege de risico's op verminkingen
dan wel gevaarlijke complicaties. Deze hemangiomen kunnen een meer agressieve -
vroegtijdige - behandeling vragen (zie onder behandeling).

Een hemangioom kan verschillen van een verdikt plekje tot grotere oppervlakten (zoals een
groot deel van het gezicht) en kan ook uitgroeien tot een grotere (goedaardige) tumor.
Grote hemangiomen zijn echter uitzonderingen. Een hemangioom kan oppervlakkig zijn op
de huid (rood van kleur) en dieper in de huid liggen (schijnt blauwig door de huid heen) of
een combinatie van beiden

Maar een heel klein deel van de hemangiomen is zichtbaar bij de geboorte. Meestal wordt in
het begin een klein rood of rose plekje gezien (soms met wittige plekken eromheen) dat eruit
ziet als een kneuzing of krabplekje. Heel vaak (ruim 60 procent van de gevallen) wordt door
artsen in de beginfase van het hemangioom een foute diagnose gesteld (ooievaarsbeet,
wijnvlek, beurse plek van de bevalling). Het is ook vaak lastig om de diagnose te stellen
omdat het in het begin vaak om rose plekjes gaat die soms inderdaad ook erg lijken op een
ooievaarsbeet. Lastig is ook dat het onderscheid tussen hemangiomen en andere
afwijkingen (zoals bijvoorbeeld wijnvlekken) in het begin niet altijd goed is te maken, zeker
door een niet gespecialiseerde arts.

Hemangiomen komen het meest voor op het hoofd en de nek (tot wel 80 procent) maar ze
kunnen overal op de huid voorkomen en ook in organen. Een kind met meer dan 3/4
hemangiomen moet worden onderzocht (door middel van echo of mri) om uit te sluiten dat
er ook hemangiomen in de organen zitten (lever, luchtwegen e.d.). Het komt overigens vrij
zelden voor dat in dat geval inwendige hemangiomen worden geconstateerd. Indien
hemangiomen in organen zitten en problemen geven, treden gezondsheidsklachten op tot
een leeftijd van ongeveer 4 a 6 maanden. Als het kind daarna gezond is, kan er reden zijn
verder onderzoek achterwege te laten.

Veel kleine hemangiomen. Dat kan een aanwijzing zijn dat er ook hemangiomen in organen
zitten, hoewel dat zelden voorkomt. In dit geval zaten er grote hemangiomen in de lever
zodat acuut behandeling moest worden gestart (orale steroiden).

Bij de kleine plekjes is soms maar weinig of hele langzame groei (verdikking) te zien, maar
de groei kan ook heel hard gaan en zelfs zo hard dat ouders per dag verschil zien vooral in
de eerste groeifase tot een maand of vier. De meeste hemangiomen stoppen met groeien
rond een half jaar maar de groeifase kan ook nog langer duren tot rond de 12 maanden en
in zeldzame gevallen zelfs tot rond de 18 maanden.

Als een hemangioom hard groeit, kan de huid in een aantal gevallen de groei niet aan zodat
er wonden ontstaan die voor babies pijnlijk kunnen zijn. In een beperkt aantal gevallen kan
het hemangioom gaan ontsteken. Ontstekingen beginnen vaak als kleine zwarte plekjes. Die
ontstekingen laten littekens na en kunnen zeer pijnlijk zijn zodat behandeling nodig kan zijn
(zie hierna).

Het hemangioom blijft na de groeifase vaak een tijd stabiel. Tussen de 12 en de 18 maanden
kunnen sommige plekjes van het oppervakkige hemangioom grijs gaan worden wat erop
duidt dat het hemangioom teruggaat. Het hemangioom wordt ook wat doffer (minder
felrood) en zachter. Maar een hemangioom is onvoorspelbaar en in sommige gevallen
wordt het hemangioom al veel eerder grijs en dof. Veel ouders zien dan dat het
hemangioom snel teruggaat/verandert. Als dat het geval is, is het hemangioom vaak
verdwenen tussen de 3 en de 5 jaar met geen of weinig littekens. Dit kan ook het geval zijn
als het hemangioom vrij fors is geweest.

Als het hemangioom langzaam verdwijnt, kan het echter vele jaren duren voor het weg is
en het volgt dan ‘de 10 procent per jaar-regel’. Dat wil zeggen: 50 procent is weg op de
leeftijd van 5, 70 procent op de leeftijd van 7 en 90 procent op de leeftijd van 9 jaar. Als het
hemangioom langzaam verdwijnt is er vaak schade in de vorm van een littekens, verdunde
huid, vasculaire striae of onregelmatigheden van de huid en is er vaak chirurgie nodig om
de schade te herstellen/beperken.

Tip: heel vaak wordt door artsen in de beginfase van het hemangioom een
foute diagnose gesteld (ooievaarsbeet, wijnvlek, beurse plek van de bevalling).
Maak zo snel mogelijk en daarna elke week een goede foto van de plek, het
liefst met een muntje of iets anders erbij als referentiekader om de groei in de
gaten te houden. Anders dan wijnvlekken en ooievaarsbeten kunnen
hemangiomen groeien. Deze foto’s kunnen vervolgens ook aan artsen worden
getoond als hulp bij het stellen van de diagnose, maar ook om de groei te
beoordelen.

Behandeling van hemangiomen

Om de behandeling van hemangiomen te begrijpen, is het belangrijk te weten dat alle
hemangiomen uiteindelijk zullen teruggaan (involueren). Maar zoals hiervoor al is gezegd,
ze kunnen de huid flink beschadigen als ze niet snel verdwijnen. Ook kunnen ze schade
aanrichten aan lichaamsfuncties (zoals bijvoorbeeld het zicht) als ze niet worden
behandeld en in hele zeldzame gevallen kunnen ze zelfs levensbedreigend zijn. Bij de
grotere hemangiomen moet nadat de teruggang compleet is de schade in een groot deel
van de gevallen alsnog met chirurgie of laser worden hersteld. Het herstellen van de
schade is lang niet altijd volledig mogelijk. Voor ouders is het natuurlijk een zorg als een kind
moet opgroeien met een opvallend hemangioom zeker als dat in het gezicht zit. Een kindje
dat anders is dan anderen, is extra kwetsbaar in onze samenleving.

Hoe en of hemangiomen moeten worden behandeld is heel verschillend. De plaats van het
hemangioom, de kans op complicaties, de grootte van het hemangioom de leeftijd van het
kind en de mate van groei moeten worden meegewogen en worden afgewogen tegen de
risico’s en mogelijke positieve gevolgen van behandeling. De eerste behandelmethode voor
hemangiomen zijn veelal steroïden (zoals prednison/prednisolon). Steroïden worden in een
hoge dosering toegediend (tussen de 2 mg -5 mg per kilo lichaamsgewicht). De behandeling
duurt veelal maanden varierend van een maand of 2/3 tot een soms wel een jaar.
Gebruikelijk is om een aantal weken een hoge dosering toe te dienen en die daarna
langzaam af te bouwen om te kijken of het hemangioom gestopt is met groeien. Bij dikkere
hemangiomen kunnen steroïden soms in het hemangioom worden geinjecteerd. Steroïden
werken alleen in de groeifase van het hemangioom en kunnen de groei stoppen, remmen of
zelfs een forse teruggang van het hemangioom bereiken. Niet elk hemangioom reageert
helaas op steroïden maar veruit de meeste hemangiomen wel. Als de steroïden werken, is
meestal binnen 1 a 2 weken verschil te zien. Wat het effect is, is per hemangioom
verschillend. Als steroïden niet werken, zijn nog zwaardere medicijnen mogelijk bij hele
ernstige hemangiomen. Op dit moment wordt veelal vincristine gebruikt (chemokuur). Dit
wordt slechts overwogen als gaat om een heel ernstig hemangioom dat blijvend grote
schade kan aanrichten of als het hemangioom levensbedreigend is en als andere
behandelmethoden zoals chirurgie niet verantwoord zijn.

Omdat steroïden bijwerkingen kunnen hebben en vrij lange tijd moeten worden ingezet, is
het een vrij zware behandelmethode die niet zomaar wordt ingezet. Andere
behandelmethoden zijn laserbehandeling of zelfs chirurgie. Chirurgie bij hemangiomen in de
vroege fase is omstreden als het niet om vitale functies gaat.

Omdat hemangiomen zo verschillend zijn, is niet in algemene zin te zeggen wat de beste
behandelmethode is. Behandeling kan het beste plaatsvinden in een groter behandelteam
dat wil zeggen dat verschillende specialisten ((plastisch) kinderchirurg, dermatoloog,
kinderarts e.d.) zich vanuit hun verschillende disciplines bezig houden met de behandeling
van het kind.

Over de behandeling van hemangiomen wordt verschillend gedacht. Er zjn artsen die snel
en vrij agressief behandelen en artsen die ‘afwachten’ (in het Engels als 'wait and
see'-benadering aangeduid), ook bij grote hemangiomen in het gezicht. In bepaalde gevallen
zijn alle artsen het er echter over eens dat behandeling moet plaatsvinden. Dat is het geval
indien het hemangioom levensdreigend is, functies kan aantasten (zoals zicht, gehoor,
ademhaling) of er anderszins risico’s zijn, zoals hemangiomen in de lever of eventueel zelfs
hartproblemen. Er zijn bepaalde locaties waar hemangiomen blijvende schade kunnen
aanrichten. Hemangiomen op de neus, lip en oor of grote hemangomen in het gezicht die
ontstoken zijn, kunnen permanente littekens of verminkingen opleveren. Kinderen die aan
deze criteria voldoen moeten worden gevolgd door een arts en er moet een goede
behandelmethode worden opgesteld. Het gaat om ‘high-risk’ hemangiomen. En dat hoog
risico (high risk) bestaat uit kans op functieverlies maar ook kans op blijvende
verminkingen/beschadigingen. Zoals in de inleiding al gezegd gaat het dan vooral om de
volgende hemangiomen:

° hemangiomen die een groot deel van het gezicht beslaan
° hemangiomen in de neuspunt of oor
° diepe hemangiomen op een groot deel van het gezicht
° hemangiomen om of achter het oog
° hemangiomen in het 'baard-gebied' en het centrum van de nek
° hemangiomen rondom de mond en op de lippen
° hemangiomen over het lagere gebied van de rug
° gebied rond de anus, onder-arm of nekgebied
° meer hemangiomen